El ojo del tiempo: Día Mundial del Síndrome de Down

El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

Síndrome de Down
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Antecedentes: entender el Síndrome de Down
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados  vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de  vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva  u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.

Acabar con los estereotipos
Un estereotipo es una idea preconcebida que la gente tiene sobre cómo es alguien o algo. Pueden ser positivos, negativos o neutrales, pero a menudo son imprecisos o simplemente erróneos.
Los estereotipos suelen basarse en información limitada o en experiencias personales. Pueden verse reforzados por la forma en que se representa algo en los medios de comunicación o por mensajes culturales. Una vez formado, un cliché puede ser difícil de cambiar.
Para las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, los estereotipos pueden hacer que dejemos de tratarlos como a los demás. Se les trata como a niños, se los infravalora y excluye. En ocasiones, sufren malos tratos o incluso abusos.
En el Día Mundial del Síndrome de Down 2024, hacemos un llamamiento para acabar con los estereotipos en todo el mundo. (Foto:© Down Syndrome International /www.un.org)

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21 de marzo de 2024: Día Mundial del Síndrome de Down

La celebración busca promover la conciencia social, especialmente en relación con los niños, niñas y adolescentes que viven con esta condición. Se enfatiza la necesidad de crear condiciones propicias para su desarrollo integral, asegurando un óptimo nivel de autonomía, independencia individual y la capacidad de tomar decisiones personales a lo largo de sus vidas.

Uno de los pilares destacados es el acceso a la salud y la educación inclusivas y de calidad para las personas con síndrome de Down. Esto se considera fundamental para asegurar el pleno ejercicio de sus derechos y la consecución de los objetivos de desarrollo internacionalmente acordados. La participación de toda la comunidad, incluyendo educadores, profesionales de la salud, medios de comunicación y la sociedad en general, se presenta como clave para lograr estos objetivos.
El llamado a la reflexión y concientización durante este día se dirige especialmente a las familias, equipos docentes y la sociedad en su conjunto. Se busca crear un ambiente que fomente la igualdad de oportunidades para que niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down puedan desenvolverse plenamente a lo largo de sus vidas.
En este contexto, se destaca la relevancia de reconocer y agradecer la contribución de las personas con síndrome de Down a la diversidad de la sociedad. Se enfatiza la importancia de celebrar esta diversidad con respeto, tolerancia, aceptación y amor al prójimo, subrayando cómo estas acciones colectivas contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y de sus familias.
Según el Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC), nacen cada año en la Argentina unos 1.200 niños con síndrome de Down, que surge a partir de una prevalencia de 17,26 por cada 10.000 nacimientos, lo que representaría una población aproximada de 70 mil individuos en todo el territorio.
Desde el Ministerio de Educación, Cultura, Ciencia y Tecnología, se asume un compromiso ético de fortalecer el derecho fundamental a la educación inclusiva y de calidad para todos los estudiantes del país. Esto se refleja en acciones diarias, como el desarrollo de marcos normativos e instancias de formación docente, con el objetivo de garantizar este derecho y construir una sociedad más justa, inclusiva y equitativa. (www.sap.org.ar).